Unzué: "Decidimos no esconder nada por muy crudo que fuera"

Hace casi tres años desde que Juan Carlos Unzué diera el paso de hacer pública su enfermedad, el tiempo que lleva conviviendo con ella y con Xavi Torres y que podemos ver con toda su ‘crudeza’ en una producción que se estrena el próximo 5 de mayo. 'El último equipo de Juancar' se emitirá en 50 salas de cine en toda España.

En SPORT nos citamos con el protagonista y el director en la azotea del precioso Hotel Casa Fuster del Passeig de Gràcia de Barcelona. Básicamente, para escuchar. "Habrá un antes y un después de la ELA con la irrupción de la figura de Juan Carlos", nos dice Torres para concluir. No tenemos ni un ápice de duda.

Empecemos por el embrión. ¿Quién propone qué a quién?

Xavi Torres: “Juan Carlos el 18 de junio de hace tres años hace la rueda de prensa en el Camp Nou diciendo que tiene ELA y que quiere dedicar los últimos años de su vida a hacer visible la enfermedad. Como todos, yo lo escuché, lo llamé el día siguiente y le dije: “¿En qué te puedo ayudar?” Y como en la tele tenemos esta área de documentales, rápido nos pusimos de acuerdo y dijimos “para adelante”. Tenía que ser algo solo para TV3, más a pequeña escala, pero la dimensión de casi tres años de rodaje nos llevó a pensar que debía ser algo más grande. 

¿Cómo es toda esa evolución desde que conoces que tienes ELA hasta decidir hacerlo público y hacer el documental?

Unzué: “Una vez que salgo de Girona, en mi última experiencia como entrenador, yo tenía que pedir la segunda opinión para que me confirmaran que era ELA. Me di cuenta de que había sido una desconocida para mí el primero y para la mayoría de la gente. Entonces le dije a mi mujer: “María, voy a hacer público mi diagnóstico”. Ella me dijo: “¿Estás seguro? ¿Eres consciente de lo que puede conllevar?”. No sé si lo era, pero tenía claro lo que quería hacer. Xavi me llamó, me dijo que podía ayudarme a conseguir esa visibilidad que buscaba. En definitiva, me propuso empezar a grabar mi día a día. Me pareció perfecto. Lo que sí quedamos es que no había que esconder nada. Para llegar a la gente tienes que explicar la realidad; en algún momento es la cruda realidad. Creo que en el documental queda plasmado perfectamente lo que es la ELA. Y, además, deja un gusto positivo. A pesar de todo lo malo y las limitaciones que nos genera la enfermedad, la vida la queremos seguir viviendo y disfrutando. En esta enfermedad nuestras capacidades cognitivas no se ven afectadas. Y me he dado cuenta de que en la vida lo importante es eso, poder emocionarme, poder sentir. 

Para que todo esto saliera bien, implicaba pasar a ser uno más de la familia...

XT: “Yo tampoco sabía nada de la ELA. Te vas introduciendo en este universo y te vas adentrando en esta enfermedad, que es terrible. Nosotros en la película lo que hemos querido enseñar es toda la dimensión de la ELA. No es una peli de fútbol, no me interesa el pasado deportivo de Juan Carlos. Él es el hilo conductor que nos lleva por toda la historia, pero hay siete casos de ELA más. Porque cada momento de la enfermedad tiene una situación especial. Es una de las cosas que más le ha gustado a Juan Carlos creo. Y al final el título es eso, hablamos de eso, de EQUIPO. Porque no es lo que le pasa a él, es muy amplio, muy diverso. Cada ELA es diferente. Con la crueldad que toca, pero también con la humanidad que toca. Juan Carlos siempre dice que lo que se desprende de una película como esta, que es dura, no es el drama, sino las ganas de vivir que tiene esta gente. 

El hecho de no saber cómo será la evolución de la enfermedad le añadía un componente muy alto de improvisar, imagino. 

XT: “Cuando no haces ficción lo que muestras es la realidad. Aquí no hay guiones ni hoy haremos esto y mañana lo otro. Nosotros lo acompañábamos a un metro para ver cómo es su vida. Es el gran valor que tiene un documental. Aquí sí que lo que pasa es verdad, no hay azúcar. Lo que veis es lo que hay y es una realidad que es muy dura. Y por eso el documental sirve como soporte de la denuncia de Juan Carlos. Ellos tienen ahora la salida de la eutanasia, que es una muerte digna. Pero lo que quieren es vivir con dignidad. Y ahí está la denuncia importante, que es un accidente del sistema. No debería existir. El sistema debería cubrir todas las necesidades de la gente que tiene ELA. Y no es así. 

¿Cambia mucho el cómo vives tus últimos años con ELA dependiendo de los recursos que tienes?

JCU: “A mí no me va a condicionar el aspecto económico. Yo tomaré la decisión de en qué momento diré “hasta aquí”. Pero tengo esa estabilidad económica y familiar que me ayuda a sobrellevarlo de la mejor manera posible. He podido comprobar que podemos tener la misma enfermedad, pero la diversidad de circunstancias lo cambia absolutamente todo. Es una enfermedad carísima, pero no es más cara que otras. Lo que la hace ser más cara es la falta de ayudas. ¿Qué se encuentra el 95% de mis compañeros? Pues que no pueden mantenerlo, sobre todo cuando llega una fase en la que sufres problemas respiratorios, que te tienes que hacer una traqueostomía para seguir con vida. Necesitas una persona siempre a tu lado, que debería ser un cuidador experto y sanitario; muchos deciden morir. Y creo que hay razones para decir “hasta aquí”, pero que la decisión esté condicionada porque creen que son una carga económica inasumible para su familia es lo que creo que no debemos de permitir como sociedad. No es justo”. 

Juan Carlos, estás focalizando toda tu energía y esfuerzos en algo que, casi con toda seguridad, se beneficiarán otros en el futuro. Eso tiene un punto de altruismo entrañable...  

JCU: “Me quedará esa tranquilidad de haber hecho todo lo posible para que algo cambie en esta causa. Yo creo que si no hubiese tomado esta decisión posiblemente hubiera sido una de las peores decisiones de mi vida. Desde el punto de vista egoísta, ese dar y ayudar en algo a la causa me está dando la posibilidad de recibir de una forma multiplicada. Y si ese respeto y cariño que recibes es impagable. Siento que ha sido la gran decisión de mi vida”.

¿Te daba miedo desde un inicio el sentir un exceso de compasión o lástima por parte de la gente?

No he sentido condescendencia en la calle. Te voy a contar una anécdota. El día que compro una silla de ruedas la decisión la tomo yo porque ya sentía que me estaba quedando más tiempo del debido en casa. Me acuerdo que llamé al Doctor Rojas, el neurólogo que me dio el primer diagnóstico, y le dije: ”Doctor, que sepa que he decidido comprar una silla de ruedas”. Y me dijo “me alegro de que hayas sido tú el que ha tomado esa decisión”. Me quedé sorprendido y le dije “ostras, ¿por qué me dices esto?”. “Desgraciadamente, a muchos de tus compañeros y compañeras les cuesta aceptar que los vean por la calle”. Yo lo que puedo decir a esa gente que tiene ese temor es que, primero, es imprescindible salir a la calle, que te dé el aire, el sol, socializar. Es muy difícil explicar lo que yo he podido sentir y sigo sintiendo muchos días. Estamos en una ciudad donde nos cuesta transmitir nuestras emociones, no somos personas tan abiertas. Y he notado que la gente se ha abierto y me ha transmitido este cariño. Eso es brutal y yo al inicio no estaba preparado para ello”.

¿Temes que nadie ‘recoja’ tu legado y que se vuelva a generar un vacío en toda esta lucha?

JCU: “No pienso en ello porque mientras tenga un granito de fuerza no voy a parar y voy a seguir con todo mi equipo reivindicando lo que es justo. No tengo esa sensación porque una vez tú has hecho visible algo y has conseguido ese ruido, empieza a hacerles tomar decisiones. Va todo más lento de lo que quisiéramos, pero espero que esto desemboque en ver llegar esas ayudas lo antes posible”.