C. Matallanas: "Sé que me voy a morir... y usted también"

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal, sin cura ni tratamiento, y sobre la que la ciencia apenas sabe nada. Afecta a personas sanas de mediana edad que, de repente, se ven sacudidas por este terrible mal. Es muy cruel porque paraliza todos los músculos en poco tiempo y el enfermo se transforma en un cuerpo inmóvil con la mente sana.

¿Cuándo supo que había contraído esa enfermedad?

En la primavera de 2013 empezaron los primeros síntomas, muy leves al principio, que fueron aumentando e hicieron saltar las alarmas. El diagnóstico se hizo firme en junio de 2014; tenía 33 años.

¿Cómo se puede vivir sabiendo que el desenlace será más o menos inminente?

Todos vivimos sabiendo que tenemos fecha de caducidad. Lo que ocurre es que un diagnóstico así te lo recuerda de forma brusca y te anula cualquier plan de futuro. Como un mecanismo automático, se me disparó un alto nivel de adaptación. Entierras tus sueños sin perder tiempo en lamentarte, y tus objetivos vitales pasan a ser otros. Es muy duro si te paras a pensarlo, pero me queda tanto por hacer...

¿Qué le motiva a seguir peleando?

Pues mi vida privada. Intento mantener el disfrute de todo lo que tengo, de lo que he conseguido hasta ahora. Yo estaba muy satisfecho de cómo me iba en el momento en el que apareció la enfermedad. Ahora trato de que la chispa y la alegría no se apague.

¿Se puede ser feliz sabiendo que se tiene la ELA?

Por supuesto que sí. Es más, se debe ser feliz o, al menos, se debe intentar. No quiero esconderme detrás de la enfermedad. Sé que me voy a morir... Y usted también. Es verdad que su aparición me hizo reconsiderar muchas cosas. Hoy en día casi nadie se para a valorar lo grande que es estar vivo.

El 31 de enero se celebrará un concierto solidario en Madrid.

Surge en el marco de la movilización que iniciamos desde que se me anunció el diagnóstico. Sé que mi problema no es el único que hay en la sanidad española, pero lo considero lo suficientemente grave y olvidado como para que agitemos conciencias, aunemos voluntades y tratemos de encontrar entre todos una solución, porque nadie está exento de la ELA. Hay que investigar... Procuraremos lograr recursos gracias a un elenco de artistas del rock español en un evento solidario sin precedentes.

El cartel será de lujo…

Mi hermano Javier, gracias a sus contactos, es la pieza clave de que bastante gente popular conozca mi caso y se sume a ayudar. Muchos enfermos, además de pelear por seguir vivos, llevan tiempo luchando contra el olvido social y sanitario de esta dolencia. Están muy ilusionados con lo que pasa. Hemos aprovechado la ola generada por el cubo de agua helada para seguir usando ese altavoz. Hay que hacerlo por los que ya no están, que merecen justicia, por los que ahora estamos sufriendo la ELA, y por los miles que la sufrirán próximamente y que ahora están sanos, ajenos a esta 'macabra y mortal lotería'.

Las investigaciones son complejas...

Sí, y todavía no se ha encontrado un hilo convincente del que tirar. De momento, todo son tiros al aire... Se sabe que, desde el diagnóstico, una mayoría se muere en los cinco años siguientes. Solo un 10% supera los 10 años de enfermedad, como Stephen Hawking.

¿Qué le diría al ministro de Sanidad…?

A este ministro de Sanidad, a la anterior y a este gobierno, les pediría mayor capacidad, porque queda muy claro que no están a la altura de los problemas tan graves que tiene el país. Se limitan a echar gasolina al fuego.

...Mientras, los principales científicos se van de España.

Lo sé muy bien porque tengo un hermano biólogo e investigador trabajando en un laboratorio de Irlanda. Pagamos impuestos para formarlo en una universidad pública, y se va con su talento e inversión a otro país, que se beneficia. Es triste y frustrante.

Usted, periodista y futbolista, ¿cómo afronta su rutina diaria?

Mi camino dentro del fútbol lo frenó en seco la enfermedad. Me quedaban uno o dos años más de jugador semiprofesional y estaba preparándome para dar el salto a los banquillos, donde quería apostar fuerte y aspirar a la élite. Y como periodista he renunciado a la rutina de pertenecer a un medio y seguir la actualidad; solo me queda la capacidad de escribir y contar lo que me ocurre, y la de liderar a nivel comunicativo la empresa que nos hemos puesto, pelear porque la cura de la ELA esté cada vez más cerca.