Una joven con lupus: "Cada vez que me da un brote tengo que coger la baja"

Una joven con lupus: "Cada vez que me da un brote tengo que coger la baja"

La paciente con lupus Roser Benages con su médica de Vall d’Hebron, Fina Cortés.
| RICARD CUGAT

Roser Benages explica cómo es sufrir una enfermedad autoinmune que afecta a 10.000 catalanes y para la que de momento no hay cura

Roser Benages, de ahora 24 años, le diagnosticaron lupusuna enfermedad autoinmune, a los 12 años. "Me encontraba muy cansada, tenía mucho dolor en las articulaciones y las plaquetas muy bajas", cuenta a este diario. Además, sufría pericarditis (la inflamación del pericardio del corazón) y pleuritis (la inflamación de la pleura del pulmón). Sufría dolores en el pecho al respirar.

Roser es una de los 10.000 catalanes afectados por lupus, la "reina" de las enfermedades autoinmunes. El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha arrancado un estudio internacional para investigar el uso de las inmunoterapias CAR-T, prometedoras hasta ahora en el cáncer, en el lupus. "Es una esperanza esta terapia. Como lo es que te digan que puede haber una solución para el lupus", cuenta esta vecina de Aitona (Lleida).

Aunque hay un tipo de lupus que afecta más a la piel, hay otro que es "sistémico" que afecta a los huesos, a la sangre, a los pulmones o al corazón. "A cualquier parte del cuerpo", precisa Roser. Este segundo es el que sufre ella. "Aunque hago bastante vida normal, sí que es verdad que, cuando me coge un brote, no puedo y me tengo que coger la baja". Es enfermera y, debido a la enfermedad, está inmunodeprimida.

"Cuando me da un brote me cuesta más caminar porque me ahogo. Me cuesta respirar. Han llegado a ingresarme. Pero, cuando la enfermedad está controlada, con la medicación hago vida normal", relata.

La terapia CAR-T

En el lupus, la terapia CAR-T elimina los linfocitos B de los pacientes, que son los responsables de producir los anticuerpos que causan el lupus. Al eliminar los linfocitos B del organismo, que son los responsables de la clínica de los pacientes con lupus, los pacientes no tendrán brotes.

Roser ha llegado a estar dos años sin tener un brote, pero en los últimos sufre uno cada dos meses. "El último me duró un mes. Tengo que dormir sentada por la pericarditis", cuenta. El tratamiento que sigue es con corticoides e inmunosupresores. Además, tiene que pincharse cada día por la pericarditis.

"Del lupus no se habla nunca y mucha gente no sabe lo que es", lamenta. "Es una enfermedad crónica y autoinmune. No está demostrado que sea hereditaria. Me he acostumbrado bastante a vivir con esta enfermedad. Me he acostumbrado a estar cansada", asume.

Los corticoides que toma, además, tienen efectos secundarios. "Hacen subir mucho el azúcar y me inflan mucho. De adolescente, esto me creaba complejo", recuerda. "Si el día de mañana me quedo embarazada, puedo correr muchas más complicaciones. Tengo riesgo de parto prematuro, preclamsia y muerte fetal", cuenta. Por todas estas razones, Roser se muestra esperanzada con la terapia CAR-T.

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