La Zurich Marató Barcelona más solidaria contra la ataxia

Dar visibilidad a la ataxia telangiectasia y disfrutar de una experiencia motivadora para los niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara, son los principales objetivos del Equipo Zurich Aefat, que participará de nuevo en la Zurich Marató de Barcelona este domingo 8 de mayo.

Y también recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que obliga a los niños a usar silla de ruedas hacia los diez años, provoca inmunodeficiencia y numerosas complicaciones, incluyendo más probabilidad de cáncer.

“Como no hay investigación pública, nuestra esperanza en encontrar una cura se nutre de las donaciones privadas de empresas y particulares”, explica Patxi Villén, padre de Jon, uno de los afectados, y presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España. Por ello, también tienen abierta una recaudación de fondos a través de la plataforma Migranodearena, destinados a la financiación de diferentes proyectos de investigación. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF).

El Equipo Zurich Aefat estará formado este domingo por ocho jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, y un grupo de 20 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales por las calles de Barcelona durante los 42 km de la maratón. Los ocho participantes en silla, con edades de entre 14 y poco más de 30 años, son Lola e Iman (de Barcelona), los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Álex (Oliva, Valencia), Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra).

El Equipo, creado por Aefat y apoyado por Zurich Seguros desde 2017, ha servido para mucho más que participar en las maratones que patrocina la empresa aseguradora en España. “Gracias al Equipo, las familias y afectados conviven un fin de semana, hacen vida con los corredores solidarios, comparten experiencias, se apoyan, normalizan su situación… Además, intentamos que se conozca la enfermedad porque muchas veces está infradiagnosticada”, señala el presidente de Aefat.

Entre los corredores para la Marató, catalanes, aragoneses y vascos, la mayoría son “repetidores”. SpiderAbel, corredor de Amurrio (Álava) que lleva más de 80 maratones enfundado en su traje de Spiderman, es el abanderado del equipo. Otros han acompañado a los chicos en muchas de las maratones Zurich que lleva el grupo, y siempre hay alguna nueva incorporación que quiere vivir el maratón de una forma solidaria e inclusiva. En sus camisetas azules lucirán el lema “Corre, frena la AT” de Aefat.

Aefat colocará un stand para vender camisetas y productos solidarios ese mismo sábado 7 de mayo en el vestíbulo del Ayre Hotel Gran Vía, donde se alojan las familias. “Que te toque una enfermedad rara es una lotería que nadie quiere _recuerda Patxi Villén_. Pero si no luchamos nosotros, no lucha nadie. Y este Equipo, este gran proyecto inclusivo, se puede desarrollar gracias al apoyo incondicional de Zurich desde hace seis años y la colaboración de otras empresas como Ayre Hoteles en el alojamiento, MRW para transportar nuestras sillas, la organización de la Marató y también al Museu de la Xocolata, donde iremos de visita el sábado por la mañana. Y gracias a los corredores solidarios, que son las piernas de nuestros hijos”.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con afectados de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. La asociación pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).