El desespero de la madre de un niño con autismo ante la falta de ayuda en vacaciones: "El día a día se hace muy difícil"

"La convivencia y el día a día son terribles, es como vivir en una cárcel: no puedes ni ir a por el pan, no puedes quitarle el ojo de encima", explica Mayte Torres, fotógrafa y vecina de Barcelona. Habla de su hijo Leo, un niño de 11 años diagnosticado con un autismo severo e importantes problemas de conducta. Torres envió una carta a EL PERIÓDICO en la que relataba su situación. Al terminar la escuela, esta madre se encontró sola y sin ningún apoyo. Explica que el Hogar Respir, de la Diputación de Barcelona, rechazó acogerle este verano porque la conducta del menor dificultaba la convivencia con el resto de usuarios. "En pleno verano nos dejaron a la intemperie ¿Qué hacemos? No tenemos ni una alternativa", lamentaba esta madre.

La atención constante que requiere Leo, de 11 años, le ha dejado fuera del programa Hogar Respir de la Diputación de Barcelona

Torres tiene dos hijos. El mayor, Leo, tiene reconocido un 85% de discapacidad y el máximo grado de dependencia. "No habla, tiene conductas disruptivas constantes y cada vez es más difícil de gestionar. Se escapa, sale corriendo, se sube a los muebles, tira cosas por la ventana... ", describe la madre. "Es como un animal salvaje que no puedes controlar, no puedo quitarle el ojo de encima. De momento no es violento y entiende que estas conductas están mal, pero tiene un impulso que le supera, vivo en una lucha constante", añade la mujer.

Durante el curso, el niño acude a una escuela de educación especial. Pero en junio se quedan sin opciones. "En verano no hay escuelas, y los 'casals' y colonias para él son muy caros y hay listas de espera, es muy difícil entrar", cuenta la madre. Los tres meses de verano, para ella, son una eternidad. "El día a día se hace muy difícil y limitante", se sincera. Con los 400 euros que cobran de las ayudas a la dependencia no tienen ni para empezar. "En el cole nos dan una beca para el 'casal' de verano y, como máximo, puedes estar dos semanas allí", cuenta. El precio, por semana, son unos 300 euros. En otras actividades extraescolares de verano el precio asciente hasta los 800 al mes. "Te ves obligada a dejarte mucho dinero", lamenta Torres.

"En verano no hay escuelas, y los 'casals' y colonias para él son muy caros y hay lista de espera, es muy difícil entrar"

Mayte Torres

— Madre de un niño con autismo severo

En 2024, esta mujer descubrió, a través de otras familias, la opción del Hogar Respir. Un lugar gratuito y público de la Diputación de Barcelona donde su hijo podía ingresar de forma temporal para que la familia pudiera respirar unos meses. El trámite para entrar en el recurso es largo y deben ser los servicios sociales municipales los que realicen la petición. De entrada, Leo fue aceptado en el recurso. Torres suspiró tranquila, pensando que en verano tendría alternativa, al menos, para una semana. Hizo dos pruebas, dos estancias de cuatro noches cada una. La primera en febrero, la segunda en marzo.

"Él necesita alguien que le vigile constantemente: roba comida a otras personas, se mete en habitaciones, tira cosas por la ventana, empuja las sillas de ruedas de los demás, necesita salir y si no ocurre se pone a gritar... no entiende los límites", cuenta la madre.

"Leo necesita otro recurso especializado; el problema es que nosotros somos el único que existe"

Cecilia Navés

— Coordinadora del Hogar Respir de la Diputación de Barcelona

En marzo, en la segunda estancia, los profesionales del Respir pidieron a Torres que se llevara a su hijo. "Me dijeron que no podían garantizar la integridad del resto de usuarios, y que hasta que no tuviera la medicación más regulada no me volverían a avisar", lamenta la madre. El problema es que el niño, según la mujer, ya no puede ir más medicado teniendo en cuenta su edad. "Me dijeron que entendían que me quejara, pero que ellos no tenían recursos, y que ya me llamarían en octubre si el niño estaba mejor".

Una decisión que confirma Cecilia Navés, coordinadora del Respir, a este diario. "El Respir no era el recurso adecuado para él. La mayoría de casos los reconducimos pero algunas veces no podemos dar respuesta a las necesidades de los usuarios", explica Navés. Ella misma se puso en contacto con Torres para decirle que no estaban preparados para atender de nuevo al niño. "Estos niños necesitan otro recurso especializado, el problema es que nosotros somos el único que existe", resume Navés, consciente del 'boom' de peticiones que las familias hacen para este servicio en verano, que cuenta con 31 plazas.

La decisión de dejar a la madre sin esta alternativa ha sido como un jarro de agua fría. "Nos están diciendo que nuestro hijo es tan tan tan complejo que nos lo tenemos que quedar nosotros, se lo sacan de encima. ¿Y entonces qué?", se pregunta Torres. La familia hace lo que puede para cuidar de Leo, las 24 horas del día, durante las vacacaiones de verano. "Por favor, por nuestra salud mental y física. No podemos seguir así, necesitamos descansar", implora la madre.

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