Todo sobre el ELA: la enfermedad que padece Unzué

La doctora Mónica Povedano, neuróloga especialista en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Clínica Mi Tres Torres - iMove, nos explica en qué consiste esta enfermedad

Juan Carlos Unzué anuncia que tiene ELA y que acaba su etapa como entrenador

Juan Carlos Unzué anuncia que tiene ELA y que acaba su etapa como entrenador / EFE

El navarro Juan Carlos Unzué, quien fuera portero y entrenador en el FC Barcelona, ha anunciado que sufre esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace unos cinco meses.

Para contribuir a la sensibilización social y al conocimiento de esta patología, la doctora Mónica Povedano, neuróloga especialista en ELA de Clínica Mi Tres Torres - iMove, nos explica los principales datos que tenemos sobre la enfermedad. “La ELA, o enfermedad de neurona motora, es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta al adulto joven y en la que se produce una pérdida progresiva de neuronas motoras superiores e inferiores”.

Esta pérdida produce un cuadro de debilidad progresiva, que lleva lamentablemente al fallecimiento del enfermo a los 3-5 años desde el diagnóstico.

Los signos y síntomas de la enfermedad están relacionados con la pérdida progresiva de motoneuronas. “Hay diversos factores que influyen en ella: la genética es obvia, dado la larga lista de genes implicados, pero considerando que el 90% de casos son esporádicos, la verdadera heterogeneidad causal es probablemente mayor”, afirma la dra. Povedano.

La enfermedad suele presentarse con debilidad, más frecuentemente en extremidades y afecta a músculos de miembros superiores o inferiores. Según la dra. Povedano, “el enfermo se quejará de torpeza en movimientos finos de las manos o torpeza al caminar. Suele ir asociado a rampas y movimientos anormales de los músculos y característicamente sin dolor”.

“Hay formas de la enfermedad que se presentan por primera vez con alteración del habla o deglución e incluso hay un 3% con debut respiratorio. Un 10% de pacientes hacen demencia frontón temporal, y hasta un 50% deterioramiento cognitivo leve al inicio”, nos explica la especialista de clínica Mi Tres Torres.

Afortunadamente, la idea de enfermedad neurodegenerativa no curable, extendida hasta finales de siglo XX, ha ido variando. La atención multidisciplinaria del paciente que se ofrece en algunos centros, con un manejo global de los síntomas, ha demostrado un impacto en la supervivencia. Ser tratado en unidades multidisciplinares “implica evaluación por neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas, enfermería, rehabilitador, psicología, trabajo social, terapia ocupacional, etc.” permite una respuesta coordinada frente a las necesidades del paciente, tanto clínicas como psicosociales.

Hay muchos ensayos en marcha y nuevos que vendrán sobre diferentes teorías. “Estos estudios no sólo miran el efecto del fármaco en la clínica del paciente, sino también en biomarcadores relacionados con la enfermedad”, asegura la dra. Povedano.