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Enfermedades raras

Muere la influencer sudafricana con progeria Beandri Booysen a los 19 años

La joven falleció el pasado 18 de diciembre tras superar con creces la esperanza de vida media de las víctimas de esta condición genética rara

La influencer sudafricana fallecida, Beandri Booysen.

La influencer sudafricana fallecida, Beandri Booysen.

Pol Langa

Pol Langa

Beandri Booysen ha muerto a los 19 años de edad tras padecer el síndrome de Hutchinson-Gliford, también conocido como progeria, que provoca un envejecimiento acelerado y prematuro de sus víctimas. Es la segunda muerte de una víctima de esta condición en poco tiempo, tras el fallecimiento Sammy Basso, uno de los principales activistas.

Ha sido la madre de la joven quien el 18 de diciembre daba a conocer la triste noticia a través de la página de Facebook dedicada a Beandri. Su progenitora la ha definido como "una de las jóvenes más queridas e inspiradoras de Sudáfrica" y ha destacado su papel en la concienciación de la existencia de enfermedades raras: "Una voz y un símbolo de conciencia contra la progeria y otras necesidades especiales", que ha inspirado "a miles de personas con su espíritu único".

Imagen de su 19 cumpleaños publicada en su página de Facebook.

Imagen de su 19 cumpleaños publicada en su página de Facebook. / Bea Booysen

El síndrome de Hutchinson-Gliford es una alteración genética muy poco frecuente que tan solo afecta a 200 personas alrededor del mundo, o lo que es lo mismo, a uno de cada cuatro millones de bebés. Además, la esperanza de vida media de quienes la padecen se sitúa en los 13 años. En el caso de Beandri los médicos habían pronosticado que no superaría los 14 años, aunque la joven ha conseguido alargar su vida hasta cerca de la veintena.

En el comunicado, la familia pide "privacidad" durante estos difíciles momentos para llorar la muerte de la joven. También se ha anunciado un memorial para recordar la figura de Beandri en su ciudad natal, Pretoria, en Sudáfrica.