Leo, el niño sevillano con piel de mariposa, consigue administrarse Vyjuvek tras 12 años de lucha

El gran día ha llegado. El fútbol queda a un lado y, al fin, Leo iniciará su tratamiento para la enfermedad de piel de mariposa que sufre. La Junta de Andalucía se hizo cargo del coste de este medicamento que puede ascender a los 100.000 euros al mes. Tras años de solicitudes y encuentros con profesionales de la salud y representantes políticos, las personas en Andalucía que sufren piel de mariposa podrán empezar a recibir, desde este lunes, un enfoque terapéutico considerado innovador.

La Asociación Debra Piel de Mariposa ha comunicado que Leo, un niño sevillano de 12 años, es uno de los dos primeros pacientes en recibir Vyjuvek, una terapia génica pionera destinada a tratar la epidermólisis bullosa distrófica. Esta enfermedad poco frecuente se caracteriza por una fragilidad extrema de la piel.

Según la organización, otro paciente procedente de Málaga también ha comenzado el tratamiento con este fármaco. El caso de Leo se hizo conocido tras su intervención en la COPE, concretamente en el espacio de 'Herrera en COPE', donde contó en primera persona cómo es vivir con la piel de mariposa. La madre del menor, Lidia, expresó su entusiasmo afirmando que este avance supone un cambio importante en sus vidas. Además, manifestó su deseo de que pronto este tratamiento esté disponible para todos los pacientes en España que lo necesiten.

Semanas antes de iniciar el tratamiento, Leo tuvo la oportunidad de reunirse con el presidente de la Junta de Andalucía. Posteriormente, la asociación Debra mantuvo un encuentro con la ministra de Sanidad, quien explicó que se está trabajando para que esta terapia sea accesible de manera equitativa en todo el país.

Un tratamiento que mejorará su calidad de vida

Actualmente, el acceso a Vyjuvek se realiza mediante un procedimiento especial conocido como 'uso compasivo'. Este mecanismo permite emplear medicamentos aún no comercializados en España en pacientes con enfermedades graves o sin alternativas terapéuticas eficaces disponibles.

Aunque el medicamento ya cuenta con autorización, todavía no se comercializa en el país. Por ello, cada caso debe ser evaluado individualmente por la Agencia Española de Medicamentos, que autoriza su uso tras revisar la documentación clínica presentada por los hospitales.

Este tratamiento se aplica directamente sobre las heridas en forma de gel, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones persistentes. Además de disminuir el dolor, contribuye de forma significativa a mejorar la calidad de vida de los pacientes, quienes en muchos casos requieren varias horas diarias para el cuidado de sus lesiones.

Un ejemplo de superación

El caso de Leo ha inspirado al mundo del fútbol. Ha servido para visibilizar esta dolorosa enfermedad. Leo acudió a un entrenamiento del primer equipo, y dio una charla motivadora que emocionó a la plantilla. El mismo fin de semana, contra el Atlético de Madrid, celebró la victoria junto al conjunto de Luis García.

La acogida de algunos clubes de LaLiga lo han ayudado a dar visibilidad a su enfermedad. Adrián, otro de los casos con piel de mariposa, también podrá recibir el tratamiento en Andalucía.