SOCIEDAD
"Cada golpe puede convertirse en hueso": la dura vida de un niño con FOP que emociona a España
"No me importa que le traten diferente porque le tienen que tratar diferente", dice su familia
dario fop (1)
Emocionados estamos con la historia del pequeño Darío, un niño de tan solo 4 años cuya enfermedad ha conmovido a miles de oyentes de La Ventana (Cadena SER). Darío padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad extremadamente rara que convierte los músculos y tejidos blandos en huesos, limitando cada movimiento.
Se trata de un trastorno genético poco común y gravemente incapacitante que se caracteriza por malformaciones congénitas en los dedos gordos de los pies y un crecimiento de hueso extraesquelético que avanza desde la cabeza y el torso hacia los pies. Su prevalencia mundial es 1:2.000.000.
La madre de Darío, Beatriz de Haro, y su padre, Óscar Rodríguez, acudieron al programa junto a su hija mayor, Adriana, para contar cómo es convivir con esta enfermedad: "no me importa que lo traten diferente, porque le tienen que tratar diferente", dijo su madre.
El diagnóstico del peueño se produjo cuando Darío tenía apenas año y medio, después de que apareciesen unos bultos en la cabeza. Desde entonces, sus padres se han volcado en evitar golpes o infecciones, ya que cualquier inflamación puede transformarse en hueso.
En estos momentos, hablamos de una enfermedad que no tiene cura, aunque se están desarrollando algunos ensayos clínicos esperanzadores.
En su colegio, ubicado en León, Darío cuenta con la ayuda de una auxiliar que lo acompaña durante toda la jornada escolar, y sus compañeros le tratan con todo el cariño del mundo.
Por su parte, Beatriz y Óscar fundaron la asociación Dos Pulgares de Nada, que este viernes 10 de octubre celebra su tercera carrera solidaria para dar visibilidad a una enfermedad muy rara: "lo más bonito es ver a los niños y profesores empatizar con la situación que vivimos".
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