“El espíritu deportivo inspira la resiliencia de quienes viven con enfermedades raras”

Las personas con enfermedades raras afrontan desafíos que van mucho más allá de los síntomas físicos: incertidumbre diagnóstica, impacto emocional, dolor crónico y limitaciones en su autonomía. En esta conversación, Reyes Calzada Bau analiza cómo la resiliencia y la disciplina, cualidades propias del deporte, están presentes en la vida de estos pacientes y cómo Sobi trabaja para impulsar un progreso constante que mejore su bienestar y participación social.

¿Cómo se refleja ese espíritu deportivo en la lucha diaria de los pacientes con enfermedades raras y en la labor de Sobi para apoyarlos?

El espíritu deportivo se refleja en las personas con enfermedades raras, que afrontan su día a día con una determinación extraordinaria. Actualmente, más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, y solo en España son alrededor de 3 millones. Muchas viven un recorrido complejo: más del 50% tarda entre cinco y siete años en recibir un diagnóstico definitivo. Esta incertidumbre, unida a los síntomas físicos y emocionales, exige una fortaleza muy similar a la de un atleta que entrena para superar adversidades cada día.

En hemofilia, este espíritu deportivo se expresa en la disciplina de proteger la salud articular, mantenerse activos y avanzar hacia niveles de hemostasia lo más parecidos posible a la normalidad, que les permitan vivir con menos limitaciones y realizar ejercicio de forma segura. Esta aproximación reduce el riesgo de sangrados y ayuda a prevenir la aparición de lesiones articulares que pueden condicionar gravemente su movilidad y calidad de vida.

Desde Sobi trabajamos para potenciar este espíritu, apoyando no solo a las personas con hemofilia, sino a toda la comunidad de enfermedades raras. Iniciativas como Liberate Life, los Premios HemoFit o la campaña DesenmascaraLasRaras dan visibilidad a historias reales de superación y ayudan a romper el aislamiento, mostrando que detrás de cada diagnóstico hay resiliencia, valentía y un deseo profundo de vivir una vida lo más parecida posible a la de las personas sin estas condiciones.

Desde su perspectiva médica y humana, ¿de qué manera el “movimiento”, físico, social o científico, puede transformar la realidad de quienes conviven con enfermedades raras?

El movimiento físico es fundamental para todas las personas, pero en hemofilia adquiere un papel aún más importante. El ejercicio adaptado ayuda a fortalecer la musculatura, proteger las articulaciones, mejorar el equilibrio y reducir el dolor. Sin embargo, cuando la hemostasia no se acerca a la normalidad, pueden producirse microsangrados articulares que pasan desapercibidos, pero generan inflamación crónica, sinovitis y, con el tiempo, lesiones estructurales.

Los estudios muestran que hasta un 40% de las articulaciones aparentemente normales presentan daño subclínico, y que los microsangrados repetidos pueden derivar en artropatía hemofílica. Este deterioro limita el movimiento, genera dolor crónico y puede llegar a impedir la práctica de ejercicio, afectando la calidad de vida y la autonomía del paciente. Por eso, acercarse a una hemostasia lo más parecida posible a la normalidad es clave para que puedan moverse con seguridad y disfrutar del ejercicio como cualquier otra persona.

El movimiento social también transforma vidas. Muchas enfermedades raras son poco visibles, y el retraso diagnóstico provoca sentimientos de soledad o incomprensión. Campañas como DesenmascaraLasRaras permiten mostrar la parte oculta de estas patologías —impacto emocional, fatiga, incertidumbre, carga familiar o impacto social—, contribuyendo a crear una sociedad más empática y mejor informada.

El movimiento científico, por su parte, impulsa avances que permiten detectar antes el daño articular, comprender mejor los microsangrados y acompañar al paciente en la protección de sus articulaciones y su capacidad funcional. Aunque más del 95% de las enfermedades raras aún no tiene un tratamiento curativo, la investigación y la innovación siguen ofreciendo esperanza y nuevas oportunidades.

¿Cómo se traduce la idea de progreso constante en el trabajo que realiza Sobi para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras?

Para Sobi, el progreso constante implica avanzar en todo aquello que influye en la vida de las personas con enfermedades raras: la movilidad, la salud articular, el bienestar emocional, la autonomía, el diagnóstico temprano y la participación social.

En hemofilia, este progreso se traduce en acompañar al paciente para que pueda acercarse a una hemostasia lo más parecida posible a la normalidad, porque eso es lo que realmente le permite vivir con menos limitaciones, proteger sus articulaciones y realizar ejercicio sin miedo. Esto es especialmente relevante si consideramos que incluso un solo sangrado puede iniciar un ciclo de inflamación y daño articular, y que más del 30% de los pacientes sufre dolor articular recurrente, con impacto directo en su calidad de vida y participación en actividades cotidianas.

El progreso también significa entender que el impacto de las enfermedades raras va más allá de la persona afectada: más del 40% de las familias vive una carga emocional, económica y organizativa significativa. Por eso, en Sobi trabajamos para que el acompañamiento sea integral y humano.

En definitiva, para Sobi, el progreso constante significa trabajar cada día para que las personas con enfermedades raras puedan vivir una vida lo más parecida posible a la de quienes no conviven con estas condiciones, con libertad, seguridad y una calidad de vida plena.