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Tres hermanos que sufren enfermedades raras correrán la maratón de Barcelona

Atletismo / Matayón de Barcelona
Una maratón abierta a todas las causas solidarias y justas | JOAN MONFORT

Tres hermanos, de 10, 13 y 25 años, con la misma enfermedad rara, la Ataxia-Telangiectasia (AT), participarán el próximo 13 de marzo en el 38 Maratón de Barcelona empujados por corredores, con el lema "Corre. Frena la AT".

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Según un comunicado de la asociación de familias afectadas por la AT, los tres hermanos recorrerán 42.195 metros en sus sillas especiales y serán empujados por deportistas, en lo que los familiares desean que sea un "día diferente rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva un maratón" y que "vivan con entusiasmo los preparativo y disfruten de la emoción de la salida, de los ánimos del público y de la ilusión de la llegada a meta".

Los objetivos de esta iniciativa se han planteado en dar mayor visibilidad a la enfermedad, a la vez que lograr recaudar fondos para continuar con la investigación, difundir en qué consiste para facilitar el diagnóstico y conseguir mayor visibilidad para que los enfermos logren una mayor aceptación social y una mejor calidad de vida.

La asociación también pretende recaudar fondos, mediante donativos en la plataforma migranodearena.org, para sufragar los próximos proyectos de investigación de la enfermedad, para los que se abrirá una convocatoria, y costear los gastos del alquiler de sillas especiales y de alojamiento de los tres discapacitados.

La Ataxia-Telangiectasia, que sufren 30 personas en España, es una enfermedad genética sin cura que se manifiesta habitualmente antes de los dos años y supone una pérdida progresiva de movilidad, que lleva a una silla de ruedas a los 9 años, e implica dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer y problemas en la piel y en la visión, aunque no afecta a sus facultades mentales.

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